Hier komen de NAW-gegevens formulieren
“Mooi om te zien dat steeds meer kinderen met een hartafwijking de volwassen leeftijd bereiken”
“Mooi om te zien dat steeds meer kinderen met een hartafwijking de volwassen leeftijd bereiken”
Professor dr. Jolien Roos is hoogleraar Cardiologie in het Erasmus MC in Rotterdam. Daarnaast behandelt ze als cardioloog veel volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Op dat terrein doet ze ook wetenschappelijk onderzoek.
Normaal leven
“Mijn patiënten willen graag een normaal leven: werken, sporten, reizen. Maar hun hart is niet normaal. De hartafwijking en de operaties die ze als kind ondergingen, laten hun sporen na.”
Veel vragen en onzekerheden
“Patiënten die geboren zijn met een hartafwijking hebben bijvoorbeeld op latere leeftijd een grotere kans op een lekkende hartklep of hartritmestoornissen. Of ze ontwikkelen hartfalen. Hun hart pompt minder krachtig en hierdoor kunnen ze niet dezelfde dingen doen als leeftijdsgenoten.”
“Deze groep patiënten komt bij me met allerlei vragen. Over sporten, maar ook over kinderen krijgen. Is het veilig om zwanger te worden? Krijgen mijn kinderen ook een hartafwijking? Een antwoord heb ik niet altijd.”
Meer patiënten bereiken volwassen leeftijd
“De huidige generatie volwassen patiënten is namelijk de eerste ooit. Tot in de jaren 60 overleed de overgrote meerderheid van de patiënten op jonge leeftijd. De operaties zijn de afgelopen decennia spectaculair verbeterd. Tegenwoordig wordt gemiddeld, afhankelijk van de hartafwijking, zo’n 90% van de hartpatiëntjes volwassen.”
“Niemand weet zeker hoe het verder gaat met deze mensen. Daarom is wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk. Ook omdat de groep volwassen patiënten snel groeit. In ons ziekenhuis zagen we 20 jaar geleden zo’n 600 patiënten per jaar op de poli. Nu zijn dat er meer dan 3.000.”
Groot onderzoek hartkleppen
“Ik werk aan een groot onderzoek, met ruim € 1 miljoen subsidie van de Hartstichting. Het gaat over patiënten bij wie de aortaklep niet uit drie klepslippen bestaat, zoals normaal, maar uit twee. Sommige patiënten hebben er nauwelijks last van, maar bij veel anderen gaat de hartklep vernauwen of lekken.”
“Er kunnen gevaarlijke complicaties ontstaan, zoals een gescheurde lichaamsslagader (aorta). Wij onderzoeken hoe je kunt meten welke patiënt veel risico loopt, bijvoorbeeld via stofjes in het bloed.”
Jonge onderzoekers
“Ook help ik de Hartstichting bij het selecteren van de beste kandidaten voor een onderzoeksbeurs. Fijn dat er zoveel gedreven jonge onderzoekers zijn. Ik let er altijd op dat ze zich ook richten op een vraag die echt belangrijk is voor patiënten.”
“Naast het onderzoek en de zorg voor patiënten geef ik onderwijs. Vaak zijn dit jongeren die geneeskunde studeren. Maar ook verloskundigen, verpleegkundigen en mede-cardiologen geef ik bijscholing over ontwikkelingen in mijn vakgebied.”
Onvoorwaardelijke steun aan patiënten
“Het contact met patiënten vind ik heel fijn. Het is mooi om te zien als het goed met ze gaat. Dat is natuurlijk niet altijd het geval. Ik zeg nooit tegen mijn patiënten dat we ze niet meer kunnen helpen, want de steun van mij en mijn team gaat altijd door. Maar soms komt er wel een moment dat we medisch gezien niet veel meer kunnen doen. Als je de laatste levensfase en het overlijden van een jonge patiënt meemaakt, blijft je dat altijd bij.”
Hartklep-ingrepen steeds eenvoudiger
“Daarom is elke nieuwe, betere behandeling ontzettend welkom. We maken dat nu bijvoorbeeld mee met het inbrengen van nieuwe hartkleppen. Vroeger was daar een openhartoperatie voor nodig. Maar zo’n operatie kun je maar een paar keer doen. Het hele borstbeen moet open, en dat geeft allerlei littekens en verklevingen.
“Tegenwoordig kunnen we hartkleppen ook door een klein gaatje in de lies via een bloedvat in het hart plaatsen. Patiënten die we vroeger niet meer konden behandelen, kunnen we nu toch een nieuwe hartklep geven. Er zijn meer goede ontwikkelingen, bijvoorbeeld het kunsthart. Zo’n apparaatje neemt de functie van het hart over. Hopelijk gaan dit soort apparaten veel patiënten helpen.”
Onderzoek sporten met hartafwijking
“De Hartstichting investeert in onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. Zelf wil ik ook nog veel meer onderzoek doen. Bijvoorbeeld naar het nut en risico’s van sporten bij mensen met een aangeboren hartafwijking. Veel patiënten durven het niet, en artsen adviseren ook vaak om het niet te doen.”
“Maar uit een kleinschalig onderzoek, met steun van de Hartstichting, komt naar voren dat het mogelijk wel goed is voor patiënten om te sporten. Hierover moeten we nog veel meer uitzoeken: voor welke patiënten precies, en welke sporten?”
Samen met de patiënt beslissen
“Het mooie van dit werk is dat elke nieuwe behandeling vaak een hele grote stap vooruit betekent. Artsen, wetenschappers en patiënten trekken daarin samen op. Ik vind het heel belangrijk om patiënten bij beslissingen te betrekken.”
“In het grote onderzoek naar tweeslippige hartkleppen ontwikkelen we daarom een beslismodel over eventuele operaties. Informatie over de voor- en nadelen van elke behandeling staat daarin centraal, zodat we samen met de patiënt beslissen wat de beste optie is.”
Onderzoek Hartstichting
De Hartstichting financiert al jarenlang onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. Er is al veel bereikt, maar er zijn ook nog veel verbeteringen mogelijk op dit gebied.
Een veelbelovende ontwikkeling is bijvoorbeeld het ontwikkelen van een lichaamseigen hartklep. Dit zou echt een doorbraak betekenen voor jonge hartpatiënten, want zij hoeven dan wellicht niet meerdere keren in hun leven geopereerd te worden.
Steun onderzoek
Steun onderzoek en draag bij aan een betere toekomst voor kinderen met een hartafwijking.
