Hier komen de NAW-gegevens formulieren
“Vooral de inbreng van patiënten in onderzoek vind ik belangrijk”
“Vooral de inbreng van patiënten in onderzoek vind ik belangrijk”
Mirjam Ruigrok is al jaren donateur van de Hartstichting. Zij maakt deel uit van de commissie die de Hartstichting adviseert bij het maken en uitvoeren van de onderzoeksagenda. De onderzoeksagenda is een lijst met onderzoeken die prioriteit hebben. Deze lijst is samengesteld vanuit de samenleving en de wetenschap.
Leuk om mee te denken
“Ik vond het leuk om op deze manier betrokken te zijn. Om mee te denken over hoe het geld voor onderzoek kan worden ingezet en invloed te hebben op het proces. En dan uiteindelijk te zien waarvoor de mensen kiezen.”
Een spannend traject
“Het was best een spannend traject. Vooral in het begin vroegen sommige wetenschappers in de commissie zich af of we deze keuze wel kunnen voorleggen aan mensen die hier niet voor zijn opgeleid. Maar al snel werd duidelijk dat iedereen een eigen rol heeft. Vooral de inbreng van patiënten vind ik belangrijk. Zij leven elke dag met hun hart- of vaatziekte en kunnen daarom het beste aangeven waar ze behoefte aan hebben.”
Aanpak onderzoeksagenda
“De Hartstichting heeft veel voorwerk gedaan. Zij deden voorstellen voor de aanpak van het kwalitatieve onderzoek onder ruim 150 patiënten, hun naasten, wetenschappers, artsen, zorgverleners, vrijwilligers en donateurs en legden deze voor aan de begeleidingscommissie. Is iedereen het ermee eens? Welke informatie hebben we nodig? Wat vragen we de mensen? Wij gaven opmerkingen en aanvullingen. De Hartstichting luisterde goed en gebruikte onze inbreng.”
“Als je zoveel mensen vraagt om inbreng, krijg je een enorme hoeveelheid aan onderwerpen. Al deze verschillende ideeën voor onderzoek zijn geclusterd tot een aantal specifieke thema’s voor onderzoek. Van elk van deze onderzoeksthema’s heeft de Hartstichting een korte beschrijving gemaakt. Ingewikkelde materie, die uiteindelijk iedereen moet begrijpen. Een enorme uitdaging. Ik heb meegekeken met de teksten voor het publiek: begrijp ik dit als niet-medicus? Zijn de clusters logisch voor de buitenwereld?”
Andere manier van denken
“Ik vind het heel sterk dat de Hartstichting dit doet. Het is echt een andere denkwijze. Zelf kom ik uit het bedrijfsleven. Daar is het vanzelfsprekend dat je produceert waar de consument om vraagt. In de charitatieve sector is dat nog niet zo gebruikelijk. Best lastig ook, want wetenschappelijk onderzoek is complexe materie.”
“Inmiddels is de uitkomst van de onderzoeksagenda bekend. Ik vind het fijn dat er aandacht is voor onderzoek op zowel de korte als de lange termijn. Als begeleidingscommissie ondersteunen we het uitwerken van de agenda in concrete doelen en plannen.”
Voordeel voor de samenleving
“Als problemen worden opgelost, draagt dit bij aan het welzijn van de hele bevolking. Iedereen heeft er profijt van. Als een patiënt goed functioneert is dat goed voor de hele maatschappij. Voor patiënten zelf, voor hun naasten, maar bijvoorbeeld ook voor werkgevers.”
“Lang geleden kreeg mijn oom een hartinfarct. Hij was 56 en daarna direct arbeidsongeschikt. Tegenwoordig hoeft dat niet meer, kun je ook na een hartinfarct vaak gewoon weer werken. Maar er zijn nog heel veel problemen niet opgelost. De onderzoeksagenda helpt om die oplossingen te bereiken.”
Vertel donateurs wat er uit onderzoek komt
“Ik vind het belangrijk dat de Hartstichting goed terugkoppelt wat er precies met het geld gebeurt. Ik geef zelf al jaren structureel aan de Hartstichting. Toen ik 50 werd, heb ik in plaats van cadeaus geld gevraagd en dit bedrag gedoneerd aan de Hartstichting. Dit deed ik vooral om meer onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen te steunen. De terugkoppeling over wat er op dit gebied is bereikt, heb ik tot nu toe wel een beetje gemist. Ik geloof dat de onderzoeksagenda kan helpen om te laten zien welke resultaten de Hartstichting boekt. Als mensen hun inbreng geven, willen zij ook weten wat er uitkomt.”