Hier komen de NAW-gegevens formulieren
“Tweemaal liep ik de Vierdaagse met een steunhart, nu nog met mijn donorhart”
"De Vierdaagse loopt als een rode draad door mijn leven”
De Nijmeegse Vierdaagse loopt als een rode draad door het leven van Wim. Vlak nadat hij deze voor de eerste keer liep, begonnen de problemen met zijn hart. Maar dat weerhield hem er niet van om mee te doen. Tweemaal liep hij de Vierdaagse met een steunhart. En in 2018 finishte hij met een donorhart.
Na de Vierdaagse ging het mis
“In de weken voordat ik die eerste Vierdaagse liep was ik erg moe, maar ik ging niet naar de dokter. Ik had zo hard geoefend en was bang dat de dokter het mij zou afraden. Tijdens de Vierdaagse zelf voelde ik me best goed. Maar het weekend erna ging het steeds minder. De maandag na de Vierdaagse zat ik bij de dokter.”
“Ik verwachtte dat ik pillen zou krijgen, en dat was dat. Maar ik moest toch foto’s laten maken. Ik was nog niet thuis, of het ziekenhuis belde: ‘Kom maar terug’. Willy was in paniek, ze voelde dat het niet goed zat. Ze kreeg gelijk: er bleek iets mis te zijn met mijn hart. Er zat veel vocht achter de longen als gevolg van hartfalen.”
Erfelijke hartspierziekte
“De artsen ontdekten dat ik een erfelijke hartspierziekte (cardiomyopathie) heb. Door medicijnen knapte ik na een half jaar weer op en schreef me weer in voor de Vierdaagse. Tot 2011 heb ik elk jaar meegelopen. Ook kon ik na een tijdje mijn werk op de boerderij weer doen, met wat aanpassingen.”
Steeds meer kwakkelen
“Begin 2012 voelde ik: dat wordt niet wat dit jaar. Tijdens een vakantie in Gran Canaria, had ik sterk het gevoel dat dit de laatste keer zou zijn dat we zo’n reis konden maken. En ik ging daarna inderdaad steeds meer kwakkelen.”
“Zo kreeg ik een longontsteking die er flink inhakte en ik ging snel achteruit. Ik zat vaker in het ziekenhuis dan me lief was. Zelfs de begrafenis van mijn vader moest ik missen. Mijn zwarte pak lag al klaar in het ziekenhuis, maar ik was er te slecht aan toe. Snel daarna kreeg ik een verwijzing naar Utrecht.”
Hooguit 10 dagen te leven
“In Utrecht kreeg ik van de artsen te horen: ‘Als we niks doen, dan heb je nog hooguit 10 dagen te leven, een harttransplantatie is de enige oplossing.’ Eerst kreeg ik toen een steunhart, totdat er een donorhart beschikbaar zou komen.”
Steunhart
“Zo'n steunhart is een mooie oplossing, maar toen de artsen me hiermee naar huis lieten gaan, was ik eerst best bang. Na maanden in een veilige omgeving, moest ik het opeens zelf doen. Dat viel niet altijd mee. Zo’n kastje dat bij het steunhart hoort, is best een gedoe.”
“Toch lukte het me langzaam om weer dingen te ondernemen. Met aanpassingen, dat wel. Een van mijn hobby's is kegelen. In het begin lukte het me niet eens om de lichtste bal te tillen. Maar ik herinner me nog goed dat ik de koning te rijk was, toen ik een keer 3e werd. Het stelde misschien niks voor, maar voor mij was het een overwinning.”
Vierdaagse voor de Hartstichting
“In 2014 zag ik het weer helemaal zitten, enthousiast riep ik dat ik in 2015 weer eens de Vierdaagse wilde lopen. Willy en mijn arts verklaarden me eerst voor gek, maar ze konden er me niet van weerhouden. Ik heb er veel voor getraind, in mijn eigen tempo wandelen met 2 kilo aan apparatuur bij me. Willy liep een andere afstand in haar eigen tempo. Ze maakte zich natuurlijk wel een beetje zorgen.
"Maar het is gelukt! Het was een geweldige ervaring om de Vierdaagse uit te lopen en hiermee geld op te halen voor de Hartstichting. In totaal heb ik ruim € 2.300 opgehaald, daar ben ik heel blij mee.”
Smaak te pakken
“Nadat ik eenmaal de smaak te pakken had, wilde ik natuurlijk ook in 2016 met de 100e editie van de Vierdaagse meelopen. Die editie werd een tocht vol extremen: 3 dagen hitte en op de laatste dag een urenlange hoosbui, gevolgd door opnieuw hitte. Deze extreme omstandigheden baarden mijn vrouw Willy wel zorgen, maar door te transpireren raakte ik mijn hitte kwijt en kon mijn hart het goed aan.”
“Willy had het veel zwaarder. Ze droeg mijn reservebatterijen en zorgde voor water en verkoelende halsdoekjes, waardoor ik in rustig tempo kon doorlopen. Toen op vrijdag toch een hoosbui losbarstte was onze grootste zorg om alles droog te houden, vooral de apparatuur. Met een regenponcho en een hoed lukte dat gelukkig. We waren trots en blij dat we ook deze tocht weer uitgelopen hadden.”
Meelopen met steunhart én donorhart
"Sinds februari 2017 heb ik een donorhart. Vanaf dat moment ben ik langzaam weer gaan opbouwen. Gelukkig ging dit goed."
“Ik weet nog dat ik in 2015 al heel enthousiast riep dat ik de Vierdaagse minimaal een keer met een steunhart wilde lopen en later ook met een donorhart. Die doelstellingen heb ik inmiddels gehaald! Tweemaal liep ik mee met een steunhart en eenmaal met mijn donorhart."
De Zevenheuvelenweg is geen probleem meer
"In 2018 is het me gelukt om voor de 9e keer de finish van de Vierdaagse te halen. De Zevenheuvelenweg, anders altijd het zwaarste gedeelte, bleek nu goed te doen. Ik hoefde niet meer tijdens elke klim op adem te komen, maar liep in een ruk naar boven."
Dankbaar
“Mijn vrouw en ik zijn de onbekende donor en zijn of haar familie intens dankbaar, woorden kunnen niet uitdrukken wat dit betekent voor ons en hoe intens dankbaar we zijn. Ik hoop dat we dit een keer persoonlijk kunnen vertellen en dat het hen troost biedt. We willen laten weten met hoeveel respect wij hen gedenken."
"We zijn alle artsen en verpleegkundigen van het UMC Utrecht ook ongelooflijk dankbaar. Zij hebben voor mijn leven gevochten en het mogelijk gemaakt de periode tot de transplantatie te overbruggen. En we zijn de Hartstichting dankbaar, die onderzoek financiert en mensen steunt."
Onderzoek erfelijkheid
“Uit DNA-onderzoek blijkt dat ik een erfelijke hartafwijking heb. Meerdere familieleden hebben de afwijking, maar nog niet iedereen heeft er last van. Ik vind het belangrijk dat de Hartstichting onderzoek doet, onder andere om erfelijke afwijkingen eerder op te sporen.”
> Meer over onderzoek naar eerder opsporen hart- en vaatziekten
Vertel jouw verhaal
Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.
Lees meer over harttransplantatie
