Hier komen de NAW-gegevens formulieren
Prof. dr. Peter van Tintelen is al jaren betrokken bij onderzoek naar erfelijke hartziekten. Vanavond komt hij aan het woord in de documentaire Aan het hart (NPO2). Hierin wordt duidelijk waarom onderzoek naar betere opsporing van erfelijke ziekten en goede voorlichting aan families nog steeds hard nodig is.
Marian komt uit een boerengezin in de Noordoostpolder. Haar jongste broer overleed plotseling, en haar vader 2 dagen later. Samen met haar broers gaat ze op zoek naar de oorzaak. Ze komen erachter dat er in hun familie een mutatie in het PLN-gen voorkomt. Dit kan een levensbedreigende hartziekte veroorzaken. In de documentaire komen familieleden van Marian aan het woord: hoe gaan zij ermee om dat ze mogelijk erfelijk belast zijn?
Van Tintelen: “Het is heel logisch dat mensen veel vragen hebben, als ze horen dat een erfelijke hartziekte in de familie voorkomt. We hebben veel kennis over dit soort onderwerpen, dus we kunnen de meeste vragen goed beantwoorden.”
Je moet extra alert zijn als:
Dan is de kans groot dat het gaat om een schrijffoutje (mutatie) in het DNA. Op dat moment moet je je realiseren dat je de schrijffout mogelijk zelf ook hebt. De kans dat je die schrijffout doorgeeft aan je kinderen is 50%.
Artsen en wetenschappers proberen zoveel mogelijk drempels weg te halen voor mensen met vragen over erfelijke hartziekten. Het doel is dat meer mensen op tijd de juiste adviezen of behandelingen krijgen, om hartproblemen te voorkomen.
Van Tintelen: “We kunnen steeds meer doen om je persoonlijke risico op hartklachten in te schatten. Lang niet iedereen met een DNA-foutje krijgt ook echt hartklachten. Dat hangt ook van veel factoren af, bijvoorbeeld of je gezond leeft. Misschien loop je weinig risico, en is een controle om de paar jaar voldoende. Bij een hoog risico kunnen we steeds meer doen om hartziekten af te remmen of te voorkomen, bijvoorbeeld met medicijnen.”
Het nieuwe voorlichtingsmateriaal moet ervoor zorgen dat meer mensen goede informatie krijgen over erfelijke hartziekten. Het bestaat onder meer uit:
Naast het nieuwe voorlichtingsmateriaal, werken onderzoekers met steun van de Hartstichting aan een online kliniek. Die komt op de website over erfelijke hartziekten. Daar krijgen familieleden in duidelijke stappen uitleg en kunnen via de chat vragen stellen aan een medisch team.
Hartziekten eerder opsporen en beter behandelen heeft hoge prioriteit bij de Hartstichting. We investeren in meer onderzoek en betere voorlichting. Als mensen meer weten over erfelijke hartziekten, zullen ze zich eerder laten testen. Als mensen meer weten over erfelijke hartziekten, zullen ze zich eerder laten testen. Als je erfelijk belast bent, kan de arts voorstellen om je regelmatig te controleren. Indien nodig krijg je een behandeling. Zo is een ernstige hartziekte of overlijden te voorkomen.
> Onderzoekers aan het woord
Op de speciale nieuwssite voor pers en media vind je alle actualiteiten, persberichten en dossiers over de Hartstichting.
Let op
Tijdens het bezoeken van de pagina's “Ik heb het zelf gehad”, worden gegevens over jouw gezondheid verwerkt. Dit doen we om de informatie zo relevant mogelijk te maken.
Door op Ik snap het te klikken geef je toestemming. Als je geen toestemming geeft, word je doorgestuurd naar een ander deel van de website. Als je de website verlaat, worden de gegevens verwijderd.
Lees meer in ons privacyverklaring.
