Hier komen de NAW-gegevens formulieren
De Hartstichting en Stichting Hartekind steken samen € 3 miljoen in nieuw groot onderzoek naar het eerder herkennen en beter behandelen van de gevolgen van aangeboren hartafwijkingen. Het doel is dat meer mensen met een bouwfoutje in hun hart gezond oud worden.
Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met zo’n bouwfout. De ernst verschilt: het kindje kan een kleine of grote afwijking hebben. Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd.
"Veel van deze kinderen krijgen later in hun leven te maken met hart- of vaatproblemen. De pompkracht van het hart gaat bijvoorbeeld achteruit, of er ontstaan ritmestoornissen. We begrijpen nog niet goed genoeg hoe dat kan. Dankzij de nieuwe onderzoeksfinanciering kunnen we dit nu verder onderzoeken, zodat we beter weten wat we eraan kunnen doen."
Het aantal volwassenen met een aangeboren hartafwijking groeit al jaren. Dit zijn er naar schatting zo'n 50.000.
Over 5 jaar is het onderzoek afgerond. Dan willen de wetenschappers dat patiënten betere informatie krijgen over hun persoonlijk risico op hartproblemen. Dat risico varieert sterk per persoon, want er zijn veel verschillende bouwfouten van het hart. Ook het soort operatie dat iemand heeft ondergaan kan dit risico beïnvloeden.
De onderzoekers willen de behandeling ook beter kunnen afstemmen op de specifieke situatie van elke patiënt. Helbing: "Nu is er een aparte database met gegevens over jonge hartpatiënten. Die gaan we samenvoegen met de database voor volwassen patiënten. Zo krijgen we veel beter zicht op de gevolgen op de lange termijn van behandelingen bij jonge kinderen."
Zinzy is geboren met een bouwfoutje in haar hart. Ze vertelt in deze video wat dit voor haar betekent en wat zij hoopt voor andere kinderen die in de toekomst geboren worden met een hartafwijking.
De wetenschappers gaan heel kleine stukjes hartspier en bloedvaten onderzoeken, die tijdens een operatie zijn weggehaald. Hierdoor hopen ze beter te begrijpen wat misgaat in een hart met een aangeboren hartafwijking.
De wetenschappers proberen ook om de hartspier te leren zichzelf te herstellen, zoals dat bij sommige dieren van nature al gebeurt. Dit kan uiteindelijk nieuwe behandelingen opleveren.
Het team zoekt oplossingen voor dingen waar patiënten in de praktijk tegenaan lopen, bijvoorbeeld wat het effect is van sporten en beweging op hun hart.
Het team maakt gebruik van technische innovaties, zoals 4D-flow-MRI. Met deze MRI zijn bewegende driedimensionale beelden te maken van het hart. Ook de bloedvaten die het bloed naar het lichaam en de longen brengen komen goed in beeld. Dit kan helpen om beter te begrijpen waarom de werking van het hart op de lange termijn achteruit gaat, als je geboren wordt met een bouwfout in dit deel van je hart.
Onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen is heel complex. Het is nodig dat er veel experts met elkaar samenwerken.
In totaal krijgt dit onderzoek € 3 miljoen subsidie. De Hartstichting investeert € 2,5 miljoen en Stichting Hartekind € 0,5 miljoen.
In het onderzoek werken meerdere academische ziekenhuizen en onderzoeksinstituten samen. De onderzoeksleiders zijn:
Op de speciale nieuwssite voor pers en media vind je alle actualiteiten, persberichten en dossiers over de Hartstichting.
Let op
Tijdens het bezoeken van de pagina's “Ik heb het zelf gehad”, worden gegevens over jouw gezondheid verwerkt. Dit doen we om de informatie zo relevant mogelijk te maken.
Door op Ik snap het te klikken geef je toestemming. Als je geen toestemming geeft, word je doorgestuurd naar een ander deel van de website. Als je de website verlaat, worden de gegevens verwijderd.
Lees meer in ons privacyverklaring.
