De nieuwe database is mogelijk dankzij investeringen en inspanningen van meerdere organisaties, waaronder Stichting Hartekind, de Nederlandse Hart Registratie (NHR) en de Hartstichting. De NHR en de Hartstichting vormen samen onderdeel van de in totaal negentien onderzoeks- en zorgorganisaties die hun krachten hebben gebundeld in de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). De unieke samenwerking met Stichting Hartekind is tot stand gekomen vanuit een breed gedragen visie om samen het verschil te maken voor mensen die geboren zijn met een hartafwijking.
Hier komen de NAW-gegevens formulieren
Meer zicht op impact van aangeboren hartaandoening op lange termijn
6 augustus 2021
Meer zicht op impact van aangeboren hartaandoening op lange termijn
Mensen die zijn geboren met een bouwfout in hun hart krijgen beter zicht op de gevolgen van hun aandoening. Er komt een nieuwe database waarin medische gegevens van kind tot volwassene worden bijgehouden. Dit levert belangrijke nieuwe inzichten op, die het leven van tienduizenden hartpatiënten kunnen verbeteren. De database, die uniek is in Europa, is mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en de Hartstichting.
Kindercardioloog Nico Blom (Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden):
“De nieuwe database is ontzettend belangrijk. Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.”
Veel onzekerheid
Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met een bouwfoutje in het hart. Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd. Er zijn dus steeds meer volwassenen die als kind zijn geopereerd aan hun hart. Zij leven met flinke onzekerheid, omdat veel kennis over de langetermijngevolgen ontbreekt. Artsen kunnen moeilijk voorspellen of je bijvoorbeeld veel risico loopt op een gevaarlijke hartritmestoornis.
Ongeveer 1 op de 125 baby's wordt geboren met een bouwfoutje in het hart
Meer onderzoek mogelijk
De nieuwe database moet daarin verandering brengen. Er worden daarin gegevens bijgehouden op één centrale plek. Tot nu toe werden de gegevens van kinderen in een andere database bijgehouden dan de gegevens van volwassenen. Het samenvoegen van de databases moet leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.
Nieuwe aanpak Hartstichting
De Hartstichting investeert in de technologie achter de database. Het is dus een investering in de randvoorwaarden van patiëntenzorg en onderzoek.
Rebecca Abma-Schouten, manager Onderzoek & Zorginnovatie bij de Hartstichting:
“De meeste mensen weten wel dat de Hartstichting investeert in onderzoek. Maar we doen ook steeds meer werk achter de schermen, om te zorgen dat wetenschappers beter en sneller onderzoek kúnnen doen. Het samenvoegen van deze registraties is hiervan een prachtig voorbeeld. Hiermee kunnen wetenschappers de langetermijneffecten van behandeling in de eerste levensjaren beter onderzoeken.”
Betere toekomst
Zinzy is geboren met een bouwfoutje in haar hart. Ze vertelt in deze video wat dit voor haar betekent en wat zij hoopt voor andere kinderen die in de toekomst geboren worden met een hartafwijking.
Twee databases samenvoegen
De nieuwe database is een samenvoeging van 2 grote registraties:
- KinCor: een database voor kinderen
- CONCOR: een database voor volwassenen
Begin 2022 wordt de nieuwe database in gebruik genomen. Hierin zijn gegevens van ongeveer 30.000 patiënten opgeslagen. De bedoeling is om dit uit te breiden naar alle mensen met een aangeboren hartafwijking in ons land. Deze gegevens zijn anoniem, dus de onderzoekers weten niet om welke mensen het gaat.
Groot onderzoeksproject
De database is onderdeel van een groot onderzoeksproject naar betere zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Voor pers en media
Op de speciale nieuwssite voor pers en media vind je alle actualiteiten, persberichten en dossiers over de Hartstichting.