Het ministerie van VWS heeft de patiëntenorganisaties op 11 augustus in een brief gevraagd om met een reactie te komen op het rapport. Ze vragen ons hierin de behoeften van de patiënt centraal te stellen. Deze reactie is van belang voor een goed afgewogen advies en het bepalen van de koers voor de toekomst van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Hier komen de NAW-gegevens formulieren
Denk mee over de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking
31 augustus 2021
Denk mee over de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking
Hoe ziet de toekomstige zorg eruit?
De zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking is al van hoge kwaliteit, maar kan nog verder verbeterd worden. Daar zijn veel partijen het over eens. Tot nu toe ontbreekt echter de mening van patiënten en ouders die hiermee te maken hebben. Wil jij als patiënt of ouder meedenken? Geef je dan op voor een van de interactieve sessies of gesprekken.
Wat is er al gebeurd?
Wetenschappelijke verenigingen hebben hun visie op zorg beschreven in het rapport ‘Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking’. Dit rapport hebben zij kort geleden aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Wat vinden patiënten en ouders ervan?
Met het rapport zijn we op de goede weg. Volgens patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen ontbreekt er wel iets cruciaals: wat vinden patiënten ervan? Hartekind, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, Harteraad en Hartstichting slaan daarom de handen ineen om dit te onderzoeken.
Een goed inzicht in de wensen en behoeften van de patiënt is cruciaal om de juiste keuzes voor de toekomst te maken.
Meld je aan voor online gesprekken
Als patiëntenorganisaties stellen we de komende 6 weken een gezamenlijk advies op voor het ministerie van VWS. Hiervoor hebben we jouw hulp hard nodig! We vragen ouders en patiënten om mee te denken. Dit doen we in 2 stappen: met interactieve sessies voor een brede groep en verdere verdieping per levensfase. De gesprekken zijn online en vinden plaats via MS Teams. Er is geen voorbereiding nodig.
1. Online interactieve sessies
De online sessies zijn bedoeld voor ouders/verzorgers, kinderen en volwassen patiënten. Je krijgt vragen en stellingen over bijvoorbeeld je ervaringen in de zorg of de uitdagingen in het dagelijks leven.
2. Online gesprekken per levensfase (13-17 september)
In deze focusgroepen gaan we dieper in op de informatie uit de online sessies. Dit doen we per levensfase. Wil je meepraten? Meld je dan aan voor de sessie die bij jou past.
Update!
Er zijn alleen nog deelnemers nodig voor de focusgroep Zorg vóór de geboorte.
Meer informatie
Heb je vragen over deze bijeenkomsten? Neem dan contact op met Meike Troost van KPMG:
- stuur een mail aan troost.meike@kpmg.nl of bel met 06 8319 7970.