Harttransplantatie

Voor iemand op de wachtlijst komt, krijgt hij een uitgebreid onderzoek (screening):

• kan hij de transplantatie lichamelijk, psychisch en sociaal aan?
• functioneren alle andere organen goed?
• hoe groot is de kans op slagen en zijn er risico's?

Redenen voor afwijzing zijn vooral medische problemen die de vooruitzichten ná de transplantatie verminderen, zoals een recente behandeling tegen kanker, slecht functionerende organen of ernstig overgewicht. Er is geen strikte leeftijdsgrens. De lichamelijke en geestelijke conditie van de patiënt is bepalend.

Na uitgebreide medische onderzoeken en gesprekken met specialisten, transplantatieverpleegkundigen en maatschappelijk werkers, beslist het transplantatieteam of de patiënt op de wachtlijst komt.

Stichting Eurotransplant in Leiden beheert de wachtlijst. Deze stichting is verantwoordelijk voor de verdeling van donororganen in België, Duitsland, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk, Slovenië en Kroatië. De gegevens van de donor en de ontvanger blijven anoniem.

Patiënten die op de wachtlijst staan moeten bereikbaar zijn. Dat betekent dat de patiënt:

• 24 uur per dag bereikbaar is
• altijd aan het transplantatieteam moet melden als hij of zij binnen Nederland vakantie gaat
• niet op vakantie naar het buitenland kan of naar een moeilijk bereikbare plaats in Nederland

Het wachten op een harttransplantatie kan voor patiënten een onzekere periode zijn die veel spanning met zich meebrengt. Soms helpt contact met patiënten met een donorhart of die ook wachten op een nieuw hart. Meer informatie vind je bij de patiëntenvereniging Hart & Long Transplantatie.

Een harttransplantatie is een zware ingreep. Mogelijke complicaties zijn:

• het donorhart komt na implantatie niet op gang
• ontstaan van hersenschade tijdens de operatie (heel af en toe) 
• een kleine kans op een bloeding in het operatiegebied, direct na de operatie
• tijdelijke nierproblemen 

Het komt voor dat een patiënt tijdens de transplantatie (of vlak ná de ingreep) komt te overlijden. De kans hierop is ongeveer 10%. Na 5 jaar is 75 tot 80% van de getransplanteerden nog in leven.

Na de operatie moet je ongeveer 3 weken in het ziekenhuis blijven, bij complicaties is dit langer.

In het eerste jaar na de transplantatie ga je regelmatig op controle bij de cardioloog om:

• te controleren of het nieuwe hart goed werkt
• afstotingsverschijnselen tijdig te herkennen
• infecties te herkennen en voorkomen
• werking van de medicijnen te beoordelen

Ook daarna blijf je onder controle en moet je altijd alert zijn bij klachten zoals koorts, ziekte, vermoeidheid of kortademigheid.

Na een harttransplantatie krijg je verschillende soorten medicijnen:

• medicijnen tegen afstoting
• bloedverdunners
• middelen om infectie te voorkomen (de eerste maanden)
• soms maagbeschermende middelen
• middelen tegen hoge bloeddruk

Vooral de medicijnen tegen afstoting kunnen bijwerkingen hebben. Als de patiënt hier last van heeft, dan moet hij dit melden aan het transplantatieteam.

Afstoting van het donorhart komt niet zo vaak voor. Je krijgt medicijnen om afstoting te voorkomen. En de cardioloog onderzoekt regelmatig stukjes hartweefsel om te kijken of er geen afstotingsverschijnselen zijn. Dit onderzoek heet hartbiopsie.

Klachten bij afstotingsverschijnselen

In het begin geven afstotingsverschijnselen vage klachten die lijken op een griepje: 

• je voelt je niet lekker
• je bent moe
• je bent kortademig
• je bent koortsig

In een latere fase

• vocht vasthouden
• een grauwe of gelige huidskleur
• hartritmestoornissen
• shock

Als je de afstotingsverschijnselen op tijd opmerkt is dit meestal goed te behandelen. Neem dit soort daarom de klachten altijd serieus en neem contact op met de transplantatieverpleegkundige.

De medicijnen die afstoting tegengaan, maken de patiënt vatbaarder voor infecties. Een infectie lijkt misschien heel onschuldig, maar kan voor iemand met een donorhart grote gevolgen hebben.

Maatregelen om infecties te voorkomen zijn:

• persoonlijke hygiëne
• goede tandzorg en mondhygiëne: meld de harttransplantatie aan de tandarts, want bij sommige ingrepen is van tevoren antibiotica nodig
• hygiënisch werken bij het koken
• uit de buurt blijven van mensen met infecties, zoals griep, keelontsteking of een koortslip
• jaarlijks een griepprik halen 

Een diëtist geeft je voedingsadvies, onder andere over zout, vocht en calorieën. Het is belangrijk om niet te roken, zo min mogelijk alcohol te gebruiken, voldoende te rusten en ontspannen. 

De meeste mensen met een donorhart merken dat hun uithoudingsvermogen na de transplantatie sterk verbetert. Het is belangrijk activiteiten langzaam weer op te pakken:

• begin met een korte wandeling en loop steeds langere stukken
• fietsen en zwemmen mag na 6 weken
• autorijden mag na ongeveer 6 weken, bespreek dit eerst met de arts

In het eerste jaar na de transplantatie kan de patiënt beter geen verre reizen maken. Daarna mag het wel, mits de gezondheid goed en stabiel is. Bespreek reisplannen met de cardioloog of transplantatieverpleegkundige.

De behoefte aan seksualiteit kan na een harttransplantatie veranderd zijn. Dit komt door lichamelijke of psychische problemen of door de medicijnen. Bespreek dit met de verpleegkundige en geef ook een eventuele kinderwens aan.

Veel mensen met een donorhart zijn jonger dan 65 jaar. Een groot deel kan het oude werk of de studie op termijn weer oppakken. Uiteraard in goed overleg met de bedrijfsarts en werkgever. Soms is aangepast werk nodig of een aanpassing in het aantal werkuren.

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) organiseert gratis voorlichtingsbijeenkomsten over orgaandonatie. Deze worden verzorgd door een vrijwilliger, die vaak zelf een donororgaan heeft. Neem voor meer informatie contact op per e-mail vrijwilliger@transplantatiestichting.nl of telefoon (071 579 84 42).

De Vereniging Harten Twee is de patiëntenorganisatie voor mensen die zelf of in de omgeving te maken hebben met een hart- en/of longtransplantatie.